Langsigtet betydning af akut, kritisk sygdom og indlæggelse i intensivafdeling

Formålet med undersøgelsen var at beskrive, hvilke udfordringer patienter og partnere møder i det første år efter akut, kritisk sygdom og indlæggelse i intensivafdeling (ITA), og hvordan de hver for sig og sammen håndterer disse udfordringer. Ydermere beskriver undersøgelsen, hvordan det første år forløber for patienter og partnere. Forskningssygeplejerske Anne Sophie Ågårds ph.d.-afhandling fra 2013 (afhandlingen er på engelsk).



 
Læs afhandlingen
Kontakt Anne Sophie Ågård

Resumé af Anne Sophie Ågård

Formålet med undersøgelsen var at beskrive, hvilke udfordringer patienter og partnere møder i det første år efter akut, kritisk sygdom og indlæggelse i intensivafdeling (ITA), og hvordan de hver for sig og sammen håndterer disse udfordringer. Ydermere beskriver undersøgelsen, hvordan det første år forløber for patienter og partnere.

Kritisk sygdom og indlæggelse i ITA kan være en skelsættende begivenhed for patienten, og tiden efter udskrivelsen kan være præget af nedsat helbredsrelateret livskvalitet og nedtrykthed. Også patientens nærmeste påvirkes af sygdomsforløbet og dets konsekvenser. Den eksisterende forskning belyser dog ikke i tilstrækkeligt omfang patienters og partneres egne perspektiver på, hvilke konkrete udfordringer de står overfor efter udskrivelsen. Ligeledes har vi endnu kun sparsom viden om det langsigtede forløb efter udskrivelse fra ITA.

Studiets design var kvalitativt, eksplorativt og longitudinelt med grounded theory som meto-dologisk ramme. Undersøgelsen var baseret på interviews med 18 tidligere raske intensivpatienter og deres partner henholdsvis 3 og 12 måneder efter udskrivelsen samt på fokusgruppeinterviews og data fra registre.

For intensivpatienterne var det første år efter udskrivelsen præget af træning, vedholdenhed og håb om fortsat bedring. De kæmpede for personlig uafhængighed og var særligt optaget af at genvinde fysisk styrke, praktiske funktioner og at genindtage deres vante rolle i hjemmet. Under-søgelsen viste, at de tidligere patienter efter udskrivelsen deltog i omfattende genoptræning på hospitalet, på rehabiliteringscentre og i kommunalt regi. Trods en omfattende træningsindsats havde patienterne efter et år ikke fuldt ud overvundet de fysiske eller neuropsykologiske følger af deres sygdom og indlæggelse. Efter udskrivelsen var patienternes brug af sundhedsydelser forøget væsentligt sammenlignet med året før indlæggelsen.

Partnerne spillede en afgørende rolle og ydede vidtrækkende støtte til patienterne gennem hele forløbet. Ved dynamisk at ændre deres rolle fra at være partner til at blive uformel omsorgsgiver og siden partner igen, forsøgte de at fremme bedring for patienten og samtidig at holde sammen på parrets praktiske og sociale liv. Partnernes rolleskift foregik i et fremadskridende mønster, hvor de indledningsvis engagerede sig i at hjælpe den syge og i forlængelse heraf løbende stræbte efter at erhverve de nødvendige kundskaber og færdigheder med henblik på at kunne løfte opgaven. I takt med at patienten fik det bedre, forhandlede partnerne med den syge om behovet for hjælp, hvorved de gradvist kunne lægge rollen som uformel omsorgsgiver bag sig og vende tilbage til i højere grad at være partner. Partnernes omfattende hjælp til den syge indbefattede at observere, hjælpe, coache, være patientens talsmand og hjælpe den syge med at styre aktiviteter og planer i hverdagen. De pårørende viste sig at have et betragteligt behov for at være sygemeldt i forbindelse med patientens sygdom og indlæggelse.

Som par forsøgte patient og partner i fællesskab at genvinde balancen i deres parforhold ved at minimere deres gensidige afhængighed, justere mål og værdier og gradvist at vende tilbage til at være ligeværdige ægtefæller. Undersøgelsen fandt tre forskellige måder, hvorpå tiden efter kritisk sygdom blev håndteret og i forlængelse heraf tre par-typer: fighterne, de fastlåste og de tilpassede. Resultaterne peger på, hvordan velbefindendet for henholdsvis den syge og omsorgsgiveren i et parforhold er uløseligt forbundet. På den baggrund bør partnere inddrages i alle faser af forløbet omkring kritisk sygdom og indlæggelse i intensivafdeling.

Undersøgelsens beskrivelse af forløbet efter udskrivelse samt af de udfordringer, en gruppe danske patienter og deres partnere møder og håndterer undervejs som enkeltpersoner og som par, bidrager til den eksisterende forskning med ny indsigt i, hvad der har betydning for parterne i rekonvalescensperioden, og hvilke mekanismer der spiller ind i det langsigtede forløb efter kritisk sygdom og indlæggelse i ITA. Studiets resultater peger på betydningen af et målrettet, tværfagligt fokus på tidlig mobilisering i ITA med henblik på at modvirke fysisk svækkelse i forbindelse med immobilisering og efterfølgende behov for genoptræning. På baggrund af de pårørendes store betydning i forløbet er det afgørende, at de inddrages under hele indlæggelsesforløbet såvel som i det efterfølgende genoptræningsforløb. I tilrettelæggelsen af fremtidens sundhedsvæsen bør det overvejes, hvilke behov uformelle omsorgsgivere har samt hvordan, hvor og hvornår man bedst kan støtte dem i at hjælpe patienten.

Da intensivpatienter er en heterogen gruppe, er der behov for videre forskning i, hvordan forskellige velafgrænsede grupper af intensivpatienter og deres pårørende klarer sig efter udskrivelsen, herunder forskning ud over det første år og i forskellige samfundsmæssige kontekster.

Del eller udskriv siden