"Fysioterapeuter siger aldrig: Du er god nok, som du er"
Jacob Nossel stiller sin Faxe Kondi på bordet, tager den blå dynejakke af og finder en lille dåse hårvoks frem fra sin taske. De tykke, sorte lokker får et sidste tjek foran spejlet.
Om et kvarter begynder hans foredrag ‘Det meningsfulde samarbejde’ for Danske Fysioterapeuter Region Midt. Det er en råkold torsdag aften, og Jacob Nossell er ankommet med toget fra København for at holde et tankevækkende og humoristisk oplæg om sit ambivalente forhold til fysioterapeuter.
Foreløbig har han gået hos 25-30 forskellige. Det har han en hel del at sige om. Han har også cerebral parese og dermed ret store udfordringer med at tale tydeligt og forståeligt. Det udløser aftenens første grin.
”Jeg har et talehandicap, så spørg endelig undervejs. Ellers bliver det værst for jer selv. Jeg har en regel om, at jeg efter foredraget peger på en tilfældig blandt publikum og beder vedkommende give et referat. Hvis det ikke er fyldestgørende, så starter jeg bare forfra med foredraget. I bestemmer selv, hvornår I vil hjem. Jeg kan blive ved længe.”
Foredragets første slide har overskriften ‘Gamle mænd med hår i næsen.’
”Det er min primære målgruppe, når jeg holder foredrag, så jeg er heldig i aften, kan jeg se. I ser pissegodt ud. Hvor mange af jer arbejder med personer med handicap?”
Et par stykker rækker hånden op.
”Hvad laver alle I andre så her?” Alle griner.
Enøjet fokus på træning
Der var indimellem langt mellem de gode grin i Jacob Nossells barndom. Men i vores interview inden foredraget understreger han, at han har haft en rigtig god opvækst.
”Mit handicap har selvfølgelig påvirket hele familien. Men jeg har klaret mig fint, og det skyldes i høj grad mine forældre og min storesøster. De har troet på mig. Lægerne sagde: Jacob kommer aldrig til at gå, og han kommer heller aldrig til at tale. Det troede mine forældre heldigvis ikke på, og de ville heller ikke acceptere det,” fortæller Jacob Nossell.
Hvilke andre faktorer har været udslagsgivende for, at du er nået så langt i dit liv?
”Jeg har mødt mange fagfolk, fysioterapeuter og andre, som har troet på mig. Heldigvis. Det er jeg meget glad for. Men det er et paradoks: Jeg er bevidst om, at jeg har været meget privilegeret, fordi jeg har haft muligheden for at udvikle mig, men samtidig har jeg også følt, at jeg skulle opfylde andres ambitioner om hele tiden at blive bedre. Jeg er glad og taknemmelig, og jeg har arbejdet hårdt for at være, hvor jeg er i dag, men nogle gange bliver det også lidt unuanceret. Jeg har det svært med, at min historie altid bliver den helt stereotype solstrålehistorie,” fortæller han og fortsætter:
”Det har taget mig meget lang tid at finde ud af, hvad jeg SELV ville og ikke hele tiden jage det næste udviklingstrin. Jeg er et menneske, ikke en robot, som bare kan mere og mere. Der er mange andre ting i livet end blot at forbedre mig fysisk. Og jeg har mange gange oplevet et enøjet fokus på træning og udvikling. Både mine forældre og alle terapeuterne har haft en masse ambitioner, drømme og håb på mine vegne. Jeg har nok nogle gange savnet, at der var plads til bare at være mig.”
Træning skal give mening
Tilbage til foredraget og næste slide, som meget apropos har overskriften ‘Udviklings-amok’.
”Så, nu handler det om jer. Jeg har gået hos fysioterapeuter hele mit liv, og I arbejder ofte ud fra tesen ”Hvis det ikke gør ondt, så virker det ikke.” Da jeg var omkring syv år, gik jeg hos Kirsten, en ældre fysioterapeut. Hun lagde sig oven på mig og trak mine ben bagud. ”Gør det ondt?” spurgte hun. ”JA! Jeg er syv år. Du er en voksen dame. Du ligger oven på mig. Jeg kan ikke få luft. Selvfølgelig gør det ondt.” Det gjorde mere ondt, at hun sad oven på mig, end at hun trak i mine ben. Og det var jo dem, der skulle trænes.”
Jacob Nossell gestikulerer ivrigt, mens salen griner med.
Billedtekst: Der var god respons hos tilhørerne, da Jacob Nosell gav en opsang til fysioterapeuterne.
”Nu er jeg lige begyndt at gå til fysioterapi igen. Man får jo kronisk dårlig samvittighed, når man møder jer. Der er altid noget, man kan gøre bedre. Man kan altid løfte benet lidt højere. Og så er I jo vilde med elastikker. Hvorfor? Hvis man er virkelig god, så kan man være heldig at få en grøn elastik med hjem. Hvad fanden er det for en gave?”
”Jeg vil jo gerne være imødekommende over for jer, men hvorfor skal vi altid træne dét, som jeg er dårligst til? Det svarer til, at jeg går hjem til kæresten og siger ”Skat, jeg vil gerne have sex, men du må kun gøre det på den måde, som du er dårligst til.”
”Her kommer det meningsfulde samarbejde ind. Jeg ved godt, at I er under et konstant pres, som også presser jeres faglighed. Men I skal oversætte for mig, hvorfor lige præcis de her øvelser er vigtige for mig.”
Gør træning meningsfuld
Jacob Nossell henvender sig direkte til publikum.
”Gør det meningsfuldt!! Jeg er ligeglad med, hvor højt jeg kan løfte mit ben. Men forklar mig, hvorfor det er vigtigt for mig, og hvad jeg kan bruge det til. Jeg kan bedst illustrere min pointe med en historie om savl. Jeg savlede meget som barn. Mine forældre brugte mange timer og mange penge på at stoppe det savleri. De hyrede tilmed en dyr ekspert. Intet hjalp. I 8. klasse opdagede jeg, at piger er spændende. Jeg opdagede også, at piger og savl ikke er en god kombination. Så holdt jeg op med at savle. På to uger! Det var blevet meningsfuldt for mig. Træning og udviklingstrin giver ikke mening i sig selv. I skal oversætte det for mig.”
Tilhørerne nikker frem for sig, lytter koncentreret og klapper. Jacob Nossell bevæger hele kroppen, mens han fortæller og knytter næverne, når han skal understrege en pointe.
”Som borger med et handicap er man typisk kun noget i kraft af dét, man kan. Fysioterapeuter siger ALDRIG: ”Du er god nok, som du er. Tak for i dag.”
Salen griner.
”Men det ville godt nok være forfriskende, hvis I gjorde.”
Et paradigmeskifte på vej
Mellem alle de mange grin placerer Jacob Nossell sine pointer, som er dybt seriøse. Han vil først og fremmest gerne ses som et menneske, ikke som sit handicap. Han synes, at fysioterapi ofte minder om en pølsefabrik, hvor alt skal hastes igennem. Han savner den ligeværdige dialog mellem borger og fysioterapeut og udfordrer sine tilhørere:
”Jeg anerkender jeres faglighed. Men hvad ved I egentlig om MIG? I kommer med en normativ vurdering og siger ”det her er godt for dig, Jacob.” Men det er vigtigt at huske på, at en normativ vurdering ikke er en objektiv sandhed. Hvad med en åben dialog? Jeg vil gerne lytte og samarbejde, men det kræver en ligeværdig dialog. Jeg er hverken læge eller fysioterapeut, men måske kan jeg pege på alt dét, som I ikke kan læse i bøgerne.”
Fysioterapi bliver mekanisk
Foredragets pointer er helt i tråd med nogle af de synspunkter, som Jacob Nossell giver udtryk for i vores interview.
”Handicappede har svært ved at give feedback og yde modstand. Man regner med, at en fagperson ved mere end én selv. Omvendt er terapeuter heller ikke vant til at få feedback eller til at der bliver sat spørgsmålstegn ved deres arbejde. Jeg tror, at der er et oprør på vej eller i hvert fald et paradigmeskifte i måden, som man samarbejder på. Det handler om at finde balancen i relationen. At bygge bro mellem det faglige og det enkelte menneskes ønsker og behov. Jeg kan møde en fysioterapeut en halv time et par gange om ugen, men de har ikke tid til at høre, hvad der er vigtigt for mig. Det er der mange gode grunde til, men det gør også, at det let bliver mekanisk.”
Hvilke fysioterapeuter har gjort en forskel for dig?
”Dem, der giver noget af sig selv. Jeg siger ikke, at de skal bage en kage hver gang, men jeg kan tydeligt mærke, hvem der er passioneret omkring sit arbejde og ikke har kig på klokken hele tiden. Vi patienter er gode til at lure hvem, der har tabt tilliden til systemet, og hvem der giver noget af sig selv.”
Fokus på mennesket
Jacob Nossell gør grin med det meste. Men alvoren får plads, når han fortæller om de telefonopringninger, hvor fremmede smækker røret på, fordi de tror, han er fuld eller ringer for at genere dem.
Han fortæller, hvordan taxachauffører lægger an på hans kæreste, selvom han sidder lige ved siden af hende. Udelukkende fordi de tror, at hun er hans hjælper og ikke hans kæreste. Det er der ikke meget sjov ved. Men Jacob Nossell insisterer på humoren, fordi livet bliver ubærligt, hvis man ikke kan grine af de svære ting.
Vi slutter med spørgsmål fra salen
En tilhører vil gerne vide, hvilket spørgsmål Jacob Nossell allerhelst vil have fra sin fysioterapeut. Han svarer uden tøven: ”Hvordan går det?”
”Det spørgsmål vil jeg rigtig gerne have. Så mærker jeg en oprigtig interesse i stedet for det sædvanlige: ”Nå, nu skal vi i gang med træningen.” Jeg ved godt, at I har røvtravlt. Men jeg føler mig tit som en pølse på en pølsefabrik. I samme åndedrag vil jeg også gerne rose jer, for jeg ved, at I de senere år har haft fokus på at møde borgeren, hvor han er. Og det er vildt vigtigt.”
En anden tilhører vil gerne vide, hvordan man som fysioterapeut bedst kan agere i forhold til børn, der jo ikke altid selv ved, hvad der er bedst for dem. Jacob Nossell understreger, at det er vigtigt at bruge sin faglighed, men at fysioterapeuter og andre faggrupper skal være bevidste om, at de træffer beslutninger for andre.
”Mine forældre havde stærke holdninger og ambitioner på mine vegne. Jeg har nogle gange følt, at jeg skulle leve op til noget. Ikke blot for min egen skyld, men så mine forældre var tilfredse og fysioterapeuten kunne notere, at der var sket fremskridt i min udvikling. Jeg ønsker blot at øge jeres bevidsthed, så I har det i baghovedet, når I har med børn og unge at gøre. Hvilke interesser ligger bag de beslutninger, I træffer på vores vegne. Selvom vi har brug for behandling, så er vi først og fremmest mennesker.”
Hvad fik du ud af foredraget?
Bo Seiersen, privatpraktiserende fysioterapeut og lærer, Egmont Højskolen
”Jeg møder mange borgere med handicap, og for mig handler det grundlæggende om, hvordan vi ser vores patienter. Hvis du som behandler ikke spørger ”Hvordan har du det?”, så misser man noget meget væsentligt. Så bliver det for resultatfikseret. Som fysioterapeuter skal vi altid først og fremmest have fokus på mennesket frem for på handicappet.”
Margit Mortensen, fysioterapeut Sclerosehospitalet, Ry
”Jeg hæftede mig især ved det spørgsmål, som han efterlyser: Hvordan har du det? Det er rigtig vigtigt at få spurgt til det. Vi er mange gange hurtigt videre, fordi vi skal nå det hele på den halve tid, og det er et dilemma. For bliver det vores mål – eller patientens mål? Men vi skal huske at møde patienterne dér, hvor de er. Det er afgørende vigtigt, at vi har blik for det meningsfulde og arbejder bevidst med håb og drømme for hver enkelt patient.”
Regionsformand, Sanne Jensen, Region Midtjylland
”Vi har inviteret Jacob Nossell, fordi vi vil prøve at flytte fokus lidt væk fra best practice og den nyeste forskning og behandling. Vi skal huske mennesket, det er ekstremt vigtigt, og det kan Jacob gøre os klogere på. Vi har ofte for meget fokus på målene. Jeg blev ramt af mange af Jacobs pointer, og det får mig til at reflektere over min egen rolle. Jeg ser mig selv fortabe mig i målene. Gad vide, hvor mange af mine patienter har følt, at det var mit eneste fokus?.”
Jacob Nossell
- 31 år og cand. comm. fra RUC.
- Kommunikationschef og handicapkonsulent i Enactlab S/I, et nyt videnscenter, som forsker i handicap og sundhed.
- Igennem Enactlab S/I rådgiver Jacob Nossell NGO’er, organisationer og virksomheder omkring handicapspørgsmål. Han holder foredrag for fagfolk, skoler, kommuner og andre aktører om livet med handicap, kultur, mangfoldighed og kommunikation.
- Den første radiovært på P1 med et talehandicap.
- Medlem af forretningsudvalget og hovedbestyrelsen i Spastikerforeningen og modtager af Spastikerforeningens Spastikerpris i 2010 og Vanførefondens Opmuntringspris i 2014.
- Jacob Nossell er en af hovedpersonerne i den prisvindende dokumentarfilm ‘Naturens Uorden’.
- Jacob Nossell er født med cerebral parese i Sydkorea og kom til Danmark som spæd.