Jutta fik et 360 graders CP-eftersyn

“Jeg cravede efter at kunne sove ordentligt om natten. Til sidst kapitulerede jeg og gik op til min læge og sagde, at jeg ville have noget smertestillende for uroen og smerterne i mine ben. Han var heldigvis kvik nok til at sige: Aahh, lad os lige se, om der ikke skulle findes andre løsninger,” fortæller 52-årige Jutta Sjørslev Pedersen.

Hun fik aldrig smertestillende medicin, men kom i stedet i kontakt med specialisterne i Klinik for Cerebral Parese ved Hammel Neurocenter, som blandt andet består af fysioterapeuter. Her fik hun den hjælp, som ændrede hendes hverdag, og som hun i dag omtaler som ‘a match made in heaven’. I dag bruger hun en stor del af den rådgivning, hun fik i klinikken, når hun går til træning hos sin lokale fysioterapeut.

Jutta Sjørslev Pedersen har egen psykologklinik og familie med to børn i Hornslet 20 kilometer nord for Aarhus. Hendes tilværelse ligner umiddelbart gennemsnitsdanskerens, bortset fra at hun trækker lidt på venstre ben, og at venstre hånd med hendes egne ord ‘ikke kan noget.’

Da hun var et år gammel, opdagede lægerne, at hun havde en hjerneskade – cerebral parese (CP). I barndommen fik hun specialistbehandling på en klinik for børn med CP, og da hendes familie senere flyttede til Jylland, overtog hendes mor træningen.

Træt af fysioterapi

Da hun flyttede hjemmefra, stod hun selv med ansvaret for at holde kroppen i gang, men det var ikke lysten, der drev hende til at træne hos de fysioterapeuter, der fyldte en rimelig stor del af hendes unge år.

“Som teenager blev jeg godt træt af fysioterapeuter. Jeg oplevede at blive trukket rundt i træningsmanegen og blive behandlet ‘på’. Mit oprør ændrede sig til at blive et makkerskab i takt med, at jeg blev voksen, og skæbnen ville, at jeg som færdiguddannet psykolog for 20 år siden fik klinik i Hornslet dør om dør med en masse fysioterapeuter,” fortæller hun. Som årene gik, begyndte CP-symptomerne at tage til, og nu kom naboskabet med fysioterapeuterne hende til gode.

“I virkeligheden havde jeg nok mærket et begyndende slid i kroppen i mange år. Det viste sig som diffuse smerter og uro i både venstre og højre ben. Jeg vendte det mange gange med de gode fysioterapeuter, og vi har nok været igennem mindst 50 hypoteser om, hvad symptomerne kunne skyldes. Men smerterne blev kun værre, og fysioterapeuterne var jo heller ikke specialister i CP,” fortæller Jutta.

Botulinumtoksin var nyt for Jutta

Til sidst gik hun til lægen, som mente, der måtte findes andre løsninger end smertestillende medicin. Hun blev henvist til en neurolog og kom for første gang siden barndomsårene – nu som godt 50-årig – i hænderne på en CP-specialist igen.

“Neurologen fortalte mig, at mine diffuse smerter skyldtes, at musklerne arbejdede 24/7 på grund af spasticiteten. Han fortalte mig også, at man i mange år havde behandlet smerterne med botox-behandling, hvilket jeg ikke anede,” siger Jutta.

Hun fik behandling med botulinumtoksin, som gav hende den lindring og medfølgende nattesøvn, som hun havde tørstet efter, og samtidig hørte hun i fjernsynet om den nyåbnede Klinik for Cerebral Parese på Hammel Neurocenter. Lægen sørgede for en henvisning, og i foråret 2024 var hun til den indledende samtale.

“Jeg fik et 360 graders eftersyn. De spurgte ind til min dagligdag, mit privatliv, mine smerter – kort sagt alle detaljer i mit liv. Jeg fik også røntgenfotograferet mine hofter, fordi en af de 50 hypoteser gik på, at jeg har slidgigt i hofterne. Det havde jeg heldigvis ikke,” fortæller Jutta Sjørslev Pedersen.

Hendes behandling med botulinumtoksin blev tilpasset præcis hendes behov, og da behandlingen havde fuld virkning, var musklerne så tilpas afslappede, at der åbnede sig et vindue, som gjorde det muligt for hendes fysioterapeut, Trine Junker Johansen, at gå i gang med at optimere hendes træningsprogram.

Jutta sammen med fysioterapeut Trine Junker Johansen. Foto: Kim Frost.

Indlagt i tre dage

Jutta blev indlagt på Hammel Neurocenter i tre dage. Trine Junker Johansen filmede Juttas bevægelsesmønster, testede hendes balance og introducerede bl.a. en række øvelser i varmtvandsbassinet for hende. Trine skrev også en overlevering til Juttas egen fysioterapeut med den optimerede træningsplan.

“Trine har guidet mig i, hvilke øvelser jeg skal prioritere, og hvilke jeg skal gå udenom. Hun vil for eksempel gerne have mig til at bruge benpressen, fordi hun har fundet ud af, at min bagkæde i højre side og min hoftebøjer har det rigtig skidt,” siger Jutta.

Hun er også begyndt at gå til bassintræning. Hornslet Svømmehal er ganske vist adskillige grader koldere end varmtvandsbassinet i Hammel, men hun har tilpasset øvelserne, så hun kan videreføre de instruktioner, hun fik fra Trine.

Cirka hver tredje måned modtager Jutta behandling med botulinumtoksin i Klinik for Cerebral Parese. Midtvejs mellem hver behandling bliver hun kontaktet af fysioterapeuten for at høre, hvordan det går. I forbindelse med hver behandling har Jutta også mulighed for at følge op på træningen sammen med Trine.

Jutta ‘snyder’ i testen ‘gang over en forhindring’. Hun lader foden svinge udenom klodsen
i stedet for at løfte foden. Foto: Kim Frost.

Et himmelsk match

“Forløbet i klinikken har nærmest revolutioneret mit liv. Jeg er sluppet af med uroen i benene og sover langt bedre end tidligere,” siger Jutta, der håber, at Klinik for Cerebral Parese eller en lignende ordning en dag bliver fast tilbud for voksne med CP – både for alle dem, der endnu ikke har fået et 360 graders eftersyn, men også for hende selv.

For hendes eget vedkommende vil hun kunne fortsætte med at få behandlinger på Aarhus Universitetshospital, når hendes forløb på Hammel Neurocenter slutter i 2026.

“Men det bliver uden det avancerede udstyr, som fysioterapeuterne og lægerne har til rådighed i Hammel og uden løbende ganganalyser. Jeg vil kun få botox i én muskel på Aarhus Universitetshospital i stedet for de tre-fire muskler på Hammel Neurocenter. Behandlingen følges heller ikke op halvvejs mellem behandlingerne,” siger Jutta.

Hun beskriver forløbet i Hammel som den helt rigtige løsning for hende.

“Jeg har fået rigtig meget relevant viden, som jeg har kunnet overføre til min hverdag. Men mit helbred kan se helt anderledes ud om fem år. Måske ændrer min balanceevne sig, og til den tid kunne jeg da godt tænke mig at møde Trine igen,” siger Jutta Sjørslev Pedersen.