Fem år efter apopleksi – fra sygdom til handicap

”Fem år efter apopleksi – fra sygdom til handicap” beskriver et forskningsprojekt, hvor hensigten har været at undersøge, hvordan de personer, der har fået en apopleksi, oplever og håndterer følgerne af sygdommen med særligt fokus på deres oplevelser 5 år efter sygdommens debut. Hanne Pallesens ph.d fra 2011.

Titel: Fem år efter apopleksi – fra sygdom til handicap Forfatter: Hanne Pallesen Vejledere: Professor og idrætshistoriker Jørn Hansen, læge og innovator Kjeld Freden og neuropsykolog Anders Degn Pedersen Uddanelsessted- og år: Vejlefjord Neurocenter, University College Lillebælt, Det Sundhedsfaglige fakultet, Syddansk Universitet, 2011.

Læs afhandlingen
Kontakt Hanne Pallesen
Hanne Pallesen på Fag og Forsknings ph.d.-liste

Dansk resumé af Hanne Pallesen

Baggrund

Denne Ph.d.-afhandling ”Fem år efter apopleksi – fra sygdom til handicap” beskriver et forskningsprojekt, hvor hensigten har været at undersøge, hvordan de personer, der har fået en apopleksi,oplever og håndterer følgerne af sygdommen med særligt fokus på deres oplevelser 5 år efter sygdommens debut. Resultaterne med afsæt i brugerperspektivet kan give ny indsigt i forhold til betydning af rehabilitering efter en sygdom, der giver permanente konsekvenser. Undersøgelsens resultater kan have stor betydning for, hvordan samfundet fremover optimerer rehabiliteringsindsatsen.

Der er tale om et flervidenskabeligt forskningsprojekt, hvor den humanistiske komponent skal svare på fænomenets væsentlighed og den epidemiologiske komponent skal svare på fænomenetsudbredning. Den humanistiske komponent er i denne afhandling vægtet højest.

Metode og resultater

Afhandlingen bygger på tre delstudier:

Studie 1 besvarer spørgsmål om, hvordan personer, der har fået apopleksi oplever sygdommen,både på hospitaler/institutioner og i hverdagslivet. Dette studie er designet som et klassisk litteraturstudie. Ud fra analyse af 30 inkluderede studier, hvori apopleksiramte personers eget perspektiv præsenteres, fremstilles det at få en hjerneskade som en oplevet afbrydelse af et ellers forventet normalt livsforløb. Apopleksien giver funktionstab på mange forskellige områder:kropslig, mentalt, handlingsmæssigt og psykosocialt og medfører oplevelse af tab af selv, rolle og status i familien, arbejdsmæssigt og socialt. Dette opleves belastende og smertefuldt. Analysen antyder, at konsekvenserne af sygdommen på længere sigt kan medføre et mere hjemmebundet liv med fare for resignation.
En antagelse, som fører dette projekt til udforskning af apopleksiramtes oplevelser 5 år efter sygdommens debut (delstudie 3 og afhandlingens hovedstudie).

Studie 2 svarer på apopleksiens udbredning, og hvad der overordnet kendetegner personer, der fem år tidligere har erhvervet sig en apopleksi. Fem år efter er sat som skæringspunkt,da litteraturstudiet viste, at der eksisterer meget få studier, der belyser apopleksiens betydning ud over de første 2‐ 3 år efter sygdommens debut. Dette studie er designet som en epidemiologisk spørgeskemaundersøgelse. Studiet tager afsæt i et velafgrænset område, det tidligere Vejle Amt (353.284 indbyggere). Personerne blev fundet ved samkøring af landspatientregistret, dødsregistret og personregistret. Registrene har søgt alle apopleksisager registreret i perioden 01. 01. 2003 til 30. 06. 2003 (½ år).

Resultaterne af dette studie viste: Overlevelsen 5 år efter er på 52 %. Levevilkår for repondentgruppen afviger ikke væsentligt fra den normale danske befolkning. Med hensyn til oplevet funktionsniveau er 50 % af gruppen i stand til at klare sig selv uden hjælp. 31 % rapporterer sig selv som havende let til moderat funktionsnedsættelse og har brug for hjælp. 17 % har svære funktionstab og er ude af stand til at klare egne kropslige behov uden hjælp eller er sengeliggende og kræver konstant hjælp og pleje.
 
Gruppen er ramt på mange forskellige områder (træthed, motorik, hukommelse, talebesvær…) og oftest på flere områder samtidig. Med hensyn til arbejde, er under halvdelen under 65 år i arbejde. Der ser ud til at være en stor sammenhæng mellem funktionsevne og sundhed, således at når den apopleksiramte har mange problemer, så har han også en lavt oplevet sundhed (ill‐being).

Studie 3 besvarer, hvordan personer med apopleksi oplever deres livssituation fem år efter, her med et særligt fokus på krop, funktionsevne og identitet. Dette studie er designet som en interviewundersøgelse med et indledende narrativt interview efterfulgt af fokuserede spørgsmål i forhold til oplevelser af krop, funktionsevne og identitet. Ud fra informanternes perspektiv har apopleksien givet betydelige vanskeligheder i forhold til funktionsevne, identitet og hverdagslivsførelse. De ser sig selv i en forsat forandringsproces, der kan dræne dem for energi.

Undersøgelsen viser, at mange lever et mere hjemmeorienteret liv med færre sociale relationer og mindre aktiv deltagelse i samfundslivet end før sygdommen. Dette kan medføre fare for depression og ensomhed. Studiet viser at, en mere optimistisk tilgang til livet og funktionsændringerne kan føre til fortsat læring af muligheder og begrænsninger og kan opbygge nye kompetencer og reidentifisering
 

Del eller udskriv siden