Når ‘drillefoden’ tager overhånd

“Det er bare ‘drillefoden,’ der ikke vil lystre.”

Udsagnet her er typisk for mange af de 8.000-10.000 voksne danskere, som har cerebral parese (CP). De har nemlig en tendens til at negligere eller bagatellisere det handicap, de har levet med hele livet. Når de kommer til behandling for ‘drillefoden’, f.eks. hos deres fysioterapeut, er der ligeledes en tendens til, at al fokus er på at bremse fodens drillerier. Den bagvedliggende årsag – hjerneskaden – bliver overset. Konsekvensen kan blive, at fysioterapeutens ihærdige indsats med træning af foden i værste fald er udsigtsløs, fordi behandlingen ikke tager udgangspunkt i, at det er hjerneskaden, der skaber problemer.

Derfor har Hammel Neurocenter oprettet Klinik for Cerebral Parese som et femårigt projekt, finansieret af Elsass Fonden, med målsætning om at udvikle et tværfagligt habiliteringstilbud til voksne med CP. Der er et åbenlyst behov for indsatsen.

“Da vi blev koblet på projektet, overraskede det os, at der ikke er et specialiseret tilbud til voksne med CP i modsætning til personer med erhvervet hjerneskade, som mange kommuner har specialiserede tilbud til,” siger Dorte Møller Chéret, der sammen med fagkollegaen Trine Junker Johansen udgør fysioterapeuterne i projektet. Klinikken består desuden af et tværfagligt team bestående af en overlæge, sygeplejersker, ergoterapeuter, en logopæd, en socialrådgiver, en faglig sekretær og en neuropsykolog.

Kun tilbud til børn

I Danmark er der kun opfølgningsprogrammer for børn og unge med CP. Den dag, børnene fylder 18 år, er de i princippet overladt til selv at stykke behandlingen sammen. Og voksne med CP har et meget varierende behandlingsbehov.

“Det er en meget forskelligartet patientgruppe, der strækker sig fra dem, der kun har få udfald, til dem, der ikke kan foretage sig noget selvstændigt. Fælles for dem er, at de har levet med hjerneskaden hele livet, og generelt er de meget seje og pakker deres funktionsnedsættelse lidt væk. Mange beskriver deres liv som en kamp mod CP, men de ønsker på den anden side ikke at vise andre, at de ikke kan leve et liv på lige vilkår. Nogle skjuler endda diagnosen ved at sige, at de har fået en skade under en fodboldkamp, selv om de aldrig har spillet fodbold,” siger Trine Junker Johansen.

Strategien med at negligere diagnosen holder dog ikke i længden. I 40-års alderen begynder problemerne ofte at vise sig, fordi krop og hoved er ved at være slidt.

“Så knækker filmen, og nogle går ned med stress og bliver koblet af arbejdsmarkedet,” siger Dorte Møller Chéret.

Undersøgelser viser, at aldringen sætter ind tidligere hos voksne med CP end personer uden CP. Voksne med CP risikerer også i højere grad end andre at blive ramt af f.eks. spinal stenose, stroke, hjerte-karsygdomme, diabetes, luftvejssygdomme og psykiske lidelser.

"Aldringen sætter ind tidligere hos voksne med CP, og det kan få konsekvenser for både
arbejde og privatliv, hvis der ikke bliver taget hånd om det, forklarer Dorte Møller Chéret."
Foto: Kim Frost.

Diffus beskrivelse af symptomer

Men det er ikke altid nemt for egen læge eller fysioterapeut at finde ud af, hvad voksne med CP er udfordret af, når de søger hjælp. Mange har vanskeligt ved at formidle, hvilke signaler deres krop sender.

“I begyndelsen af projektet blev vi forundrede over, at selv velformulerede patienter med arbejde og karriere havde svært ved at sætte ord på, hvad de mærkede i deres krop. Vi havde ganske enkelt svært ved at forstå, hvad de sagde. Når vi spurgte, om de havde smerter, blev svarene meget diffuse,” forklarer Dorte Møller Chéret.

En af forklaringerne er, at nogle voksne med CP ikke har samme fornemmelse for den del af kroppen eller benene, som hjerneskaden særligt påvirker.

“De har en tendens til at afkoble eller negligere den ene side af kroppen, fordi den har larmet og bøvlet hele livet, og derfor er de holdt op med at lytte til, om der kunne være noget med hoften, der skulle kigges på,” siger Trine Junker Johansen.

I Klinik for Cerebral Parese har det tværfaglige behandlingsteam god tid til at spore sig ind på patienterne. Et forløb kan strække sig over flere måneder, og ofte er klinikkens personale på hjemmebesøg for at vurdere, om hverdagens udfordringer kan lettes for eksempel ved hjælp af hjælpemidler.

Klinikkens tilbud adskiller sig derfor i væsentlig grad fra den virkelighed, de voksne med CP står i, inden de bliver visiteret til projektet.

Hvis en voksen med CP har mulighed for at få vederlagsfri fysioterapi, er det den enkelte fysioterapeut, som skal kvalificere, hvor meget og hvordan træningen skal foregå. Der er en overordnet økonomisk ramme, som klinikken skal forvalte behandlingen indenfor, og patienterne kan hen mod slutningen af året opleve, at klinikken ikke kan tilbyde mere vederlagsfri fysioterapi, hvis de har nået loftet for den økonomiske ramme.

“Tilbuddene er meget forskellige fra klinik til klinik. Nogle får bevilget 20 minutters fysioterapi en gang om ugen og har fulgt det samme træningsprogram i 20 år, selv om funktionsniveauet gradvist har ændret sig. I andre klinikker kan det lade sig gøre at få vederlagsfri fysioterapi to-tre gange om ugen og blive tilbudt f.eks. bassintræning. Tilbuddene er også meget afhængige af, hvilke faciliteter de enkelte klinikker kan tilbyde. Samlet set gør alle fysioterapeuter det så godt som muligt, inden for de rammer og med den viden, de har,” siger Dorte Møller Chéret.

Kontakt til den lokale fysioterapeut

De to fysioterapeuter har, siden projektet begyndte i 2022, set over 100 voksne med CP i klinikken. For det meste tilbyder de patienterne at kontakte deres lokale fysioterapeut.

“Vi snakker med deres fysioterapeut om, hvad det er for en borger, de har fået mellem hænderne. Vi har adgang til viden, som de ikke har – f.eks. hele patientens journalhistorik. Vi kan bidrage med informationer om f.eks. operationer, deformiteter og skoliose. Ofte er det ikke noget, som fysioterapeuten kan se med det blotte øje, og den voksne med CP tænker måske ikke over, at det kan være værdifuld viden for fysioterapeuten,” siger Trine Junker Johansen.

For det meste er de lokale fysioterapeuter glade for at sparre med Dorte og Trine om de særlige udfordringer, der er forbundet med CP.

“Men vi må erkende, at de har meget travlt. Ofte har de kun tid til at tale med os, hvis de har fået et afbud eller bruger nogle minutter af frokostpausen. Vi tilbyder altid faglig sparring, og det er så op til den enkelte fysioterapeut, om de vil eller kan tage imod dette,” siger Trine Junker Johansen.

Bryd den onde spiral

Et af de råd, som de to specialiserede fysioterapeuter har stor lydhørhed for blandt deres kolleger i lokale klinikker, handler om at bryde den onde spiral.

“Hvis en borger fortæller fysioterapeuten, at spasticiteten er taget til, bør fysioterapeuten overveje, hvad der er den udløsende faktor: Hvis patienten f.eks. har en infektion eller er udsat for stress, skal der sættes ind med behandling. Samtidig skal fysioterapeuten være opmærksom på den onde spiral, der kan opstå, når spasticiteten udløser smerter, som udløser mere spasticitet, som giver voldsom træthed, og så kører toget. Det er vigtigt at få brudt den onde cirkel ved hjælp af f.eks. muskelafslappende medicin, meditation, træning eller ved behandling med botulinum toxin A (populært kaldet botox, red.). Det er vigtigt at pejle sig ind på, hvad der har gavnlig effekt for den enkelte,” siger Trine Junker Johansen.

Et landsdækkende tilbud

Det femårige, fondsstøttede projekt, der danner grundlag for Klinik for Cerebral Parese, udløber i 2026. De to fysioterapeuter håber, at det derefter bliver muligt at etablere specialiserede tilbud til voksne med CP over hele landet. I øjeblikket arbejdes der på at skabe politisk interesse for at etablere et permanent, specialiseret tilbud til voksne med CP. Men hvordan det eventuelt skal udmøntes eller forankres, er stadig uvist.

“Der er i forvejen etablerede tilbud til borgere med erhvervet hjerneskade i kommunerne. Her vil de voksne med CP passe rigtig godt ind, men det kræver, at de får adgang til tilbuddene. Det vil kunne forebygge mange helbredsproblemer for målgruppen, og det vil være en kæmpe gevinst for livskvaliteten for de voksne med CP,” siger Dorte Møller Chéret.