Patienter med senfølger er her stadig

“På papiret er der ikke længere nogen, der får diagnosen i Danmark. Men der er stadig mennesker, hvis liv er markant påvirket af senfølger efter covid-19. Der er nogle, der ender udenfor arbejdsmarkedet og får flexjob og førtidspension,” fortæller Trine Brøns Nielsen, der er fysioterapeut og ph.d.-studerende ved Aarhus Universitet og Region Midtjylland.

Trine Brøns Nielsen har, siden pandemien lukkede Danmark ned, forsket i, hvilke symptomer der fylder hos mennesker med senfølger, og hvordan rehabilitering kan hjælpe dem. Det bekymrer hende, at patienterne ikke har de samme muligheder som tidligere for at få diagnose og behandling.

“Tidligere var det primært senfølgeklinikkerne på hospitalerne, der diagnosticerede patienterne, men de er lukket nu. Vi ved ikke rigtig, hvor de går hen nu for at få hjælp,” fortæller Trine Brøns Nielsen.

Ifølge hende rummer patientgruppen et betydeligt og delvist uopdaget behov, som kan lande hos fysioterapeuter i både kommuner og praksis. Nogle af patienterne har været igennem lange udrednings- og behandlingsforløb uden at opleve, at de fik den rette hjælp.

“Langt de fleste kommer sig efter sygdommen. Men der er en gruppe, der har fået vedvarende symptomer, også blandt dem, der ikke var alvorligt syge, da de blev smittet. Og formentlig er der stadig nogle af dem, der bliver smittet i dag, som får senfølger.” WHO vurderer, at det er cirka seks procent af alle smittede, der udvikler senfølger.

Mere end halvdelen var sygemeldte

NeuroCentret i Aarhus Kommune oprettede i 2020 et nyt rehabiliteringstilbud for mennesker, der var ramt af senfølger efter covid-19. De har haft cirka 500 patienter igennem et rehabiliteringsforløb, og det er i samarbejde med dem, at Trine Brøns Nielsen har gennemført sin forskning.

Forskergruppen med Trine Brøns Nielsen i spidsen inkluderede 448 patienter med en gennemsnitsalder på 47 år fra senfølgeklinikken i Region Midt. En ud af fire deltagere var kvinder (73 procent), og det var et halvt til et helt år siden, de havde haft covid-19.

Deltagerne blev spurgt om blandt andet funktionsevne, træthed og deltagelse i hverdagsaktiviteter.

Resultaterne viser, at mental træthed er det symptom, som patienterne var mest påvirket af. Det blev vurderet som det værste symptom af 72 procent af deltagerne. Desuden er et centralt symptom åndedrætsbesvær. I starten mistænkte man, at der var en strukturel skade i lungerne. Men det har vist sig, at det ofte er dysfunktionel vejrtrækning, der er problemet. Mange har også muskel- og ledsmerter og et overbelastet nervesystem.

Langt størstedelen oplevede betydelige funktionsbegrænsninger i hverdagen, herunder problemer med arbejde, huslige opgaver, socialt liv og fritidsaktiviteter. Tre ud af fire rapporterede moderat til svær mental træthed, og mere end halvdelen var sygemeldte fra arbejde.

Ovenstående fund er sidenhen blevet bekræftet i et nyere og større studie med cirka 700 deltagere. Her finder de, at det er de samme udfordringer, som patienterne kæmper med.

Trine Brøns Nielsen har også foretaget kvalitative interviews med patienter, som var i gang med eller havde deltaget i rehabilitering, og hun blev overrasket over, hvor påvirkede patienterne var selv lang tid efter sygdommen.

“Det overraskede mig, hvor længe mange havde været sygemeldte. Vi mødte patienterne lang tid efter den akutte sygdom, og i samtalerne beskrev de store udfordringer med at udfylde deres roller i hverdagen – som forælder, partner eller ven. Det er typisk ressourcestærke mennesker, som var raske og aktive før, og som på mange måder minder om mig selv og mine kolleger. Pludselig kan de meget lidt. Det gjorde et stærkt indtryk på mig at tale med dem.”

Energiforvaltning er centralt

Næsten alle patienterne i Trine Brøns Nielsens studier havde behov for genoptræning og modtog en genoptræningsplan. Genoptræningen i Aarhus Kommune bestod af individuelle sessioner og gruppeforløb med fokus på energiforvaltning, fysisk aktivitet, vejrtrækning og afspænding. Trine Brøns Nielsen undersøgte, hvad patienterne oplevede som virksomt i deres rehabiliteringsforløb.

“De fortalte, at noget af det vigtigste er, at de føler sig set og taget alvorligt. De skal mødes med forståelse og hjælpes til at finde deres egne metoder til at håndtere hverdagen med de symptomer, de har. Og naturligvis skal fysioterapeuten udføre behandlinger, der kan lindre, når det er muligt,” siger Trine Brøns Nielsen.

Og så er et centralt element energiforvaltning:

“Det er der nødt til at være styr på, før vi kan bygge fysisk træning på. Ellers risikerer vi at sætte patienten tilbage i funktionsevne fremfor at bygge op,” siger hun og fortsætter:

“Og så skal vi hjælpe patienterne med at acceptere deres situation. Vores resultater tyder på, at de skal lære en helt ny måde at være i verden på. Det kræver tid og en god terapeutisk relation. Fysioterapeuter skal hjælpe patienterne med at skabe balance mellem forskellige typer aktivitet og pauser. Der skal laves en bevidst prioritering af, hvad kræfterne skal bruges på.”

Fokus på symptomer fremfor diagnose

Senfølger efter infektioner er et velkendt fænomen, og der er mange lighedstegn mellem senfølgerne efter forskellige infektioner. I dag er det svært at skelne mellem senfølger efter covid-19 og influenza, fordi man ikke længere tester. Ligesom senfølger efter covid-19 har mange ligheder med leddegigt, kroniske smerter eller symptomer efter hjernerystelser.

“Men det er formentlig heller ikke så vigtigt, hvilken sygdom der er den udløsende faktor. Det vigtigste er, hvilke symptomer der fylder for patienten, og hvordan deres funktionsevne er påvirket,” siger Trine Brøns Nielsen.

Hun understreger, at langt de fleste patienter med postvirale symptomer får det bedre over tid. Derfor er det vigtigt at støtte op om et håb hos patienterne, også selvom nogle formentlig aldrig kommer sig helt.

Trine Brøns Nielsen frygter, at patienterne lander mellem flere stole og bliver sendt rundt i systemet i deres udredning, fordi der ikke er strukturelle muligheder og specialisering indenfor området og dermed ingen, der står klar til at gribe patienterne.

“Det er en gruppe mennesker, som kan miste fodfæstet fysisk, psykisk og socialt. De fleste af dem, vi har mødt i forskningen, har før været raske og levet aktive liv med arbejde, fritidsinteresser og familie. Men det kan de ikke længere. Og vi risikerer, at flere mister livskvalitet og arbejdsmarkedstilknytning, hvis de ikke får den rette støtte,” siger Trine Brøns Nielsen og peger på en mulig løsning:

“Der er brug for et videnscenter, så vi kan blive klogere på området. Og så er der brug for en klar vej for patienterne. Senfølgerne forsvandt ikke, bare fordi klinikkerne gjorde det,” afslutter Trine Brøns Nielsen.